Поиск по сайту

Даше Конновой 16 лет. У нее редкое врожденное заболевание – сосудистая мальформация. Нарушена работа кровеносной системы. Все детство Даша провела в больничной палате. Из-за болезни у нее часто происходили внутренние кровотечения, до критического уровня падал гемоглобин, тогда не было сил ходить, девочка передвигалась в инвалидной коляске. Наконец врачам удалось подобрать препарат, который остановил болезнь. Но это лекарство не входит в перечень льготных. Минздрав Ростовской области обещает обеспечить им девочку в 2016 году. Сейчас необходимо купить лекарство на ближайшие полгода, но у родителей Даши нет необходимого полумиллиона рублей. Это препарат «Рапамун». Внимание! Цена лекарства 544 тысячи рублей. Федеральное бюро Русфонда соберет 400 тысяч рублей. Не хватает 144 тысячи рублей. В школу Даша не ходит, учится на дому. Восьмой класс закончила на отлично. Планы на лето грандиозные – самой гулять по родному городу, ездить с родителями на природу, рыбачить вместе с папой. Может, получится даже поехать с родителями в Абхазию, увидеть горы… В коридоре стоит сложенная инвалидная коляска, рядом с ней – мягкие кеды. Пока это единственная обувь, которую Даша может носить. «Я все думаю увезти коляску отсюда, к родителям, пусть там будет, чтобы не на глазах, чтобы не в нашей квартире, но пока как-то страшно», – признается Ирина, мама Даши. В семье Конновых про будущее говорят с опаской, словно боясь сглазить. Когда Ирина была на восьмом месяце беременности, после очередного обследования врачи поставили диагноз «гидроцефалия (водянка) головного мозга плода». И предложили прервать беременность. «Даша у нас долгожданная. Мы тогда поговорили с мужем и решили, что я буду рожать, что будем бороться за жизнь дочки вместе и обязательно справимся», – вспоминает Ирина. Роды прошли без осложнений, акушерка сказала Ирине: «Девочка, 3800 граммов, 54 сантиметра, хорошая, здоровая». Но в первую же ночь у Даши на ножке появилась опухоль. В роддоме не смогли понять, в чем причина. И после выписки родители стали искать специалистов, которые скажут, что с ребенком. Поехали в Ростов-на-Дону, в Институте онкологии после длительного обследования определили: системный ангиоматоз (избыточное разрастание) сосудов, на ноге – доброкачественная сосудистая опухоль. В три месяца Даша прошла курс облучения в Ростовском онкологическом институте. Опухоль расти перестала. Когда девочке было десять месяцев, врачи приняли решение удалить опухоль. Однако хирургическое вмешательство сработало как спусковой крючок. И вскоре появилась опухоль под глазом, начались сильные желудочно-кишечные кровотечения. Даше прописали кровоостанавливающие препараты, но они не помогали. «В развитии с рождения дочка ни в чем не отставала от ровесников. Была только одна разница: ее первые «агу», первые шаги, первые открытия и удивления – все это было в больничных стенах, – рассказывает Ирина. – Отделение онкологии и гематологии Областной детской больницы (ОДБ) Ростова-на-Дону стало для нас с Дашей вторым домом. Росла она здесь. Из-за кровотечений уровень гемоглобина регулярно падал до критической отметки, почти каждый день ставили капельницы. Уехать отсюда мы не могли». Когда настало время Даше идти в первый класс, наступило явное улучшение, врачи и родители решили, что все, болезнь отступила. «Дашу взяли в обычную школу. Было только одно условие: я должна сидеть в коридоре, около дверей класса, на всякий случай, и я сидела, – рассказывает Ирина. – Но через полгода все-таки перевели дочку на домашнее обучение. Так безопаснее. Как только появляется возможность, мы стараемся показать Даше другую жизнь. В Гагру ездили, в Абхазию. В горы она сразу влюбилась. Сейчас у нее копилка, откладывает монетки на поездку в горы». В 12 лет у Даши произошло обострение болезни, начались частые сильные желудочно-кишечные кровотечения. И к 14 годам Даша уже не могла есть твердую пищу, ела только пюре. Сильно похудела. Передвигалась на инвалидной коляске. Жизнь снова ограничилась стенами больницы. «В 2013 году ростовские врачи сами собрали все документы и направили нас на обследование в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, – продолжает рассказ Ирина. – Когда мы приехали, Даша весила всего 28 килограммов, все тело у нее было покрыто сосудистыми опухолями. Здесь дочке поставили диагноз «системная мальформация сосудов». И впервые назначили препарат «Рапамун». Мы начали его пить, кровотечения прекратились, Даша быстро восстанавливалась, ела все, что хочется, набрала вес. Появились силы – начала сама ходить». После выписки родители самостоятельно приобретали «Рапамун», поскольку он не входит в список льготных лекарств. Ирина и Александр неоднократно обращались в различные инстанции с просьбой обеспечить дочь лекарством, которое ей жизненно необходимо. Наконец-то получили ответ: минздрав Ростовской области обещает закупить препарат для Даши в 2016 году. Но скоро закончится последняя упаковка, купленная родителями. Больше у них не осталось денег. Чтобы спасти Дашу, необходимо приобрести лекарство на ближайшие полгода. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Коннову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883; КПП 774301001; р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с30101810200000000700; БИК044525700; Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Самый простой способ помочь – отправить СМС-сообщение со словом «ДЕТИ» на номер 5542. Стоимость одного СМС 75 рублей. Вы можете отправить неограниченное число СМС. Всю информацию о способах помощи Даше вы можете уточнить на сайте Русфонда или позвонить в отделение Русфонда в Ростовской области по телефону +7-928-289-33-37.

Благотворительный телемарафон собрал для жителей Дальнего Востока 569 миллионов рублей Накануне на «Первом» канале прошел благотворительный телемарафон «Всем миром», целью которого был сбор средств для пострадавших от сильнейшего наводнения на Дальнем Востоке. В воскресенье на протяжении 10 часов на «Первом» канале проходил телемарафон «Всем миром». В прямом эфире состоялись включения из затронутых наводнением населенных пунктов, а также из нескольких московских студий и концертных площадок. В благотворительном концерте в Парке Горького состоялся концерт, в котором приняли участие Лариса Долина, Александр Маршал, Сергей Галанин, Валерия, Владимир Пресняков, Леонид Агутин, Евгений Маргулис, «Ума Турман», «А-Студио», «Город 312», «Любэ», «Браво». Для участия в акции необходимо было отправить SMS со словом «вместе» на номер 4447. Минимальная стоимость сообщения составляла 50 рублей. Акция «Всем миром» сколько собрали денег К вечеру стало известно, сколько денег собрал 1 канал для Дальнего Востока. На сегодняшний день в результате телемарафона удалось собрать 569 миллионов рублей. При этом средства до сих пор продолжают поступать и организаторы обещают отчитаться о них позже. / кто отправлял? кто нет, почему это не делали?

Губернатор Ростовской области Василий Голубев учредил знак «За милосердие и благотворительность». Об этом сообщает пресс-служба главы региона. Новый отличительный знак смогут получить граждане и организации, которые совершат благородные и гуманный поступки, сделают значимый вклад в развитие и поддержание социально-культурных объектов. Также знак отличия смогут получить те, кто регулярно оказывает спонсорскую и благотворительную помощь гражданам и организациям, которые в этом нуждаются. «Знаком будем отмечать тех, кто оказывает помощь нуждающимся. Не говорит об этом, а реально делает, — подчеркнул глава области. — Такие люди должны получать награду, и жители Дона должны их знать».

Приветствую уважаемое сообщество! Меня зовут Надежда Васильева, я координатор программ Фонда "ДетскиеДомики" в Волгограде, в настоящее время также занимаюсь организацией благотворительных акций в детских домах Ростовской области, и прошу вашей помощи. На предстоящей неделе мы проводим два праздничных мероприятия в детских домах Ростовской области. Это будут Торжественные открытия детских игровых площадок, установленных Фондом, АгроФитнес - посадка цветов на улице, пересадка комнатных цветов. Требуются помощники-волонтеры: фотографы, помощники по надуванию шариков и раздаче печенек, а также те, кто будет сажать цветы вместе с детьми. По окончании каждого мероприятия - чай с печеньками для всех волонтеров, которых мы по традиции называем добрыми волшебниками! Также мы подарим каждому учреждению по 7 маленьких цветочных горшков (1,2 литра) и по 7 больших цветочных горшков (3,5 литра). И мы, и дети, будем очень благодарны за отростки комнатных цветов или взрослые растения для украшения спален и комнат отдыха детей. Грунт мы тоже привозим, нужны только цветочки, и очень желательно те люди, кто поможет детям их пересадить. Кто желает помочь нам сделать эти дни действительно незабываемыми для детей? Мы ждем вас! 16 мая в 9.30 в Гуковской школе-интернате № 11 (Ростовская обл., г. Гуково, ул. Герцена, 115) 17 мая в 9.30 в Азовском детском доме-интернате для умственно отсталых детей (Ростовская обл., г. Азов, Кагальницкое ш., 1) Комнатные цветы можно принести в учреждения заранее в любой день, в любое время, с запиской "Для мероприятия 16 (17) мая" Мои контакты, на случай необходимости: (937) 723 09 04 (номер Волгоградский, звонок по тарифам межгорода выйдет) volgograd@detskiedomiki.ru (на почту отвечаю быстро) Тему ставлю в подписку, на форуме постараюсь отвечать максимально быстро. Спасибо заранее за отклики и участие! Прошу прощения, если вдруг тема создана не в том разделе и покорнейше прошу модераторов переместить ее в подобающее место.